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今日の記事の前にmahoたんからばとんもらいました。(つか勝手?)

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ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。 

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。 

http://www.muconet.jp/ 

この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。 
=======================================================

ムコ多糖症の子とはお会いしたことないけど、ともにできることが何かあったら
お手伝いしたいです(・ω・)

んさ、今日の記事参りましょー♪

ともは見かけによらずガラス物が大好きです。

3a68c6e7.jpeg

これは玄関にある箱(?)
飾ってあるものほとんどがガラス細工の物です♪

でもほとんどママが買ったもの。

ともが買ってもらってお気に入りなのは

008.JPG

ガラスの靴です♪
超アップで撮ってあるから大きく見えるかもしれないけど、
ほんとはとっても小さいんですよ。

そして、ともの部屋にもいくつかガラスがあります♪
・・・窓じゃありませぬ(笑)

dc196acb.jpeg

480203fd.jpeg

9109b80b.jpeg

この人達は2年かけて集めた動物たちです。
なんでそんなにかかったかというと、年に1度だけのお祭りで集めたんだな。ウン。

fb8c5d7f.jpeg

この人は北海道で買ったネズミ。
なんでネズミなのかというと、ともの干支がネズミだから。

1b4b4d73.jpeg

これはズーラシアで買ってもらったガラスです♪
少し加工したら綺麗になりました☆

まぁ、そこまで行かないかもしれないけど
いわゆる「ガラスヲタク」です(意味不

~おまけ~

ガラスの靴の写真を加工してみました。

009.jpg

モノクロはカッコいいね♪うん。

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ムコ多糖症のこと
こんばんわ(^~^
私のブログに、
私なりの表現を加えさせて頂き、
投稿させて頂きました。

もし、表現に
私の理解不足がありましたら、
どうぞ、ご指摘ください。

応援しております^^
みやび URL 2007/09/14(Fri)22:16:03 編集
Re:ムコ多糖症のこと
応援ありがとうございます^^
ムコ多糖症の子達の薬が日本でも認められるといいですね・・・。
何ができるか私には分かりませんが、早く認めてあげてほしいです。

ちなみに私の病気は、治せる薬さえないんですよガックシ
【2007/09/23 20:11】
無題
転載ありがとう♪
まほ達、まだ5年生で力はないけど・・・
出来る事から、始めよう♪
ともちゃんの所、相変わらず、ランキング上位だね♪ すごーい♪
これからも、(o`・ω・)9*★*――FIGHT――*★*
まほ URL 2007/09/17(Mon)19:21:28 編集
Re:無題
ムコ多糖症っつー病気を、多くの人に知ってもらって、
薬の許可が出てほしいね・・・。
一日でも早く。一分、一秒でも早く・・・。

ランキング上位はmahoチャンみたいな優しい観覧者の皆のオカゲ☆
mahoちゃんも、いつも応援アリガトウ♪
【2007/09/23 20:23】
無題
夜遅くにすいません
ガラスの靴の画像を文化祭のチケットに載せたくて・・・・
許可をもらいたいんです。
申し訳ないんですけど10月1日AM10:00までに返事がほしいです。
急で本当にすいません・・。
ちゃこ 2009/10/01(Thu)00:05:04 編集
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